Спина бифида звучи ужасно, но има цяла гама от процедури и възможности за управление, които да помогнат на вашето бебе да цъфти и да процъфтява, докато живее със състоянието
Може би вашето ново бебе има спина бифида или може би сте бременна и ви е казано, че вашето бебе има състояние - или ще имате десетки въпроси, които трябва да отговорите. Повишаването на дете с някакво заболяване е страшно, независимо дали сте опитна майка или ако сте нови за всичко.
За съжаление, спина бифида остава неизлечимо състояние. Но има много лечения, които да управляват ефектите, като дават на бебето си възможност да преживее любящ и щастлив живот.
Разбиране на спина бифида
Спина бифида се развива през първия месец от бременността, ако гръбначният стълб и гръбначният мозък не се развиват правилно. Вероятно ще бъдете наясно, че вашето бебе има това по време на една от вашите ултразвук, или около седмица 12, или между 18 и 21 седмица на бременността.
Съществуват редица различни видове състояния. Spina bifida occulta е най-меката форма и спина бифида миеломинеоцеле е най-тежката. За щастие, това не е много често, засягащо около 1 на 1000 бременности.
"Точните причини за това състояние са неизвестни, но са идентифицирани няколко рискови фактора", обяснява проф. Мич Блеър от Кралския колеж по педиатрия и детско здраве. "Най-същественото е липсата на фолиева киселина преди и в самото начало на бременността."
Симптоми
Спина бифида може да причини редица симптоми, които варират според тежестта, в зависимост от вида на спина бифида, която бебето ви има.
"Бебетата, които са родени с форма на менингоцеле, имат пълна с течност торбичка, видима на гърба", казва проф. Блеър. - Сакото може да бъде покрито с тънка кожа и да бъде толкова малка, колкото грозде или толкова голяма, колкото грейпфрут. Бебетата с миеломинеоцеле имат маса, подобна на торбичка, която се издува от гърба, но слой кожа не винаги покрива това ", обяснява проф. Блеър. В някои случаи нервите на гръбначния мозък също могат да бъдат изложени.
Спина бифида може да причини редица симптоми, които варират в сериозност
Spina bifida occulta често няма външни признаци или симптоми. "Гръбначният стълб не изпъква през кожата, въпреки че върху кожата над долната част на гръбначния стълб може да има парче козина, гербед, или гънка", казва професор Блеър.
По-късно в живота на бебето ви може да има по-очевидни симптоми, включително инконтиненция, затруднения при четене или решаване на проблеми, мускулна слабост или способност за пълно движение на мускулите.
Тежестта на симптомите обикновено зависи от това къде на гръбначния стълб се появява отварянето и дали бебето също развива хидроцефалия, което е мястото, където излишъкът от течност се натрупва върху мозъка.
Опции за лечение
Въпреки че няма лечение за спина бифида, има няколко различни лечения за симптомите. Една от възможностите, която може да се предложи, е хирургията за поправяне на гръбнака на вашето бебе, която ще се проведе в рамките на 48 часа след раждането.
"Има много по-малко инвазивни лечения", казва проф. Блеър. "Те включват физиотерапия за подобряване на мобилността и движението на мускулите, професионална терапия за разработване на ежедневни умения, като облекчаване и ако детето страда от инконтиненция, може да се използва катетър".
Грижа за бебе със спина бифида
Като майка на дете с spina bifida, има много професионална подкрепа, от която можете да се възползвате. Но ще има и моменти, когато имате нужда от някой, на когото знаете да се опрете.
"Екипажът ще ви подкрепи," съветва професор Блеър. "Също така на ръка ще бъде медицинска сестра, физически и професионални терапевти и социален работник. Целта е да се създаде начин на живот за вас и вашето семейство, където увреждането да се намеси възможно най-малко с ежедневните дейности.
С всички постижения в лечението със спина бифида няма причина децата ви да не се развиват добре в зряла възраст.
Важно нещо, което трябва да запомните, е, че вашето бебе ще расте, за да бъде по-близко до другите деца, отколкото ще бъде различно. Тя ще бъде изпълнена с емоции и ще ви донесе толкова щастие, колкото всяко дете носи майка си.
